La experiencia del Paciente Crónico y del Cuidador
En la actualidad, las diferentes organizaciones y profesionales sanitarios, se encuentran con el desafío de tratar los problemas asociados a Pacientes Crónicos.
La implicación total en su autocuidado, por parte de los Pacientes Crónicos, es un objetivo primordial para los profesionales sanitarios, también lo es, conseguir que estos Pacientes se adapten a una nueva realidad epidemiológica.
Una de las primeras aproximaciones teóricas a este nuevo paradigma en la atención social y sanitaria, proviene de Wagner y sus colaboradores, quiénes desarrollaron el Chronic Care Model (CCM), como modelo que trata de realizar una transformación sistémica con la intención de proporcionar una atención proactiva, planificada, integrada y centrada en el paciente.
El CCM se ha convertido en el estándar internacional de referencia de una atención de calidad ante la cronicidad al utilizar intervenciones basadas en la evidencia y aplicables a todo el rango de enfermedades crónicas, incluida la multimorbilidad.
Con este modelo, el sistema se ve reorientado hacia una filosofía de atención centrada en el paciente, con este enfoque se intenta dar respuesta a la petición por parte del paciente de una implicación y decisión más activa en cuanto a su patología crónica.
A partir del (CCM) se ha desarrollado, en España, IEMAC un instrumento de evaluación de modelos de atención a la cronicidad. El instrumento IEMAC es utilizado por organizaciones sanitarias de ámbitos de decisión macro, meso y micro e intenta ser un instrumento que actúa como ruta hacia la transformación del sistema sanitario y social dentro de nuestro Sistema Nacional de Salud. Este instrumento, avalado y desarrollado por MSD, Bioef y la Universidad Miguel Hernández está disponible en la web www.iemac.org
Este cambio en la atención sanitaria supone un gran reto para todos los agentes implicados en el proceso, a pesar de ello, las organizaciones se han comprometido a involucrar a los Pacientes Crónicos y mejorar la atención prestada. Con esta nueva forma de actuar se busca el objetivo de conseguir mejores resultados en cuanto al cuidado y satisfacción del paciente.
Desde el equipo IEMAC, se ha intentado no sólo llegar a los profesionales sanitarios sino llegar al verdadero eje del sistema sanitario y social: pacientes y cuidadores. Es por ello, que desde el equipo IEMAC/IEXPAC se define experiencia del Paciente Crónico y de su Cuidador, o cuidadores, como la información que proporciona la persona sobre lo que (le) ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y los resultados de la misma.
Métricas para medir la experiencia del Paciente Crónico y del Cuidador
El concepto experiencia del Paciente Crónico se va consolidando como una medida esencial dentro de los Patient Reported Experience (Prems) para el sistema sanitario y social. En España, no existía un instrumento que pudiese evaluar la experiencia del paciente, por ello, desde el equipo IEMAC/IEXPAC y diferentes instituciones sanitarias se inicia el proyecto IEXPAC, una escala de evaluación de la experiencia del Paciente Crónico. Asimismo, se ha intentado dar un paso más, para pacientes que por su condición de una mayor complejidad no puedan informar de su experiencia directamente y es por ello que sus cuidadores/as pueden evidenciar como es la atención sanitaria y social de las personas que cuidan y su propia experiencia dentro del rol que desempeñan en el cuidado de las personas.
Dentro de este proceso de adaptación del instrumento a diferentes perfiles se ha prestado especial interés a la población con enfermedades crónicas poco frecuentes o denominadas enfermedades “raras”, así nace también la escala: IEXPAC, enfermedades raras.
A continuación, se muestran las diferentes escalas y los elementos que las conforman:
Asimismo, toda la información se puede encontrar en www.iexpac.org
ESCALA IEXPAC. Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del Paciente Crónico
IEXPAC está compuesto una escala de 11+4 elementos condicionados que, de forma sencilla, directa y rápida, da respuesta a la necesidad de las organizaciones sanitarias y sociales de incorporar la experiencia y la vivencia de los pacientes para transformar el modelo de atención y obtener mejores resultados (para los pacientes y para la organización).
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| Escala IEXPAC |
ESCALA IEXPAC CUIDADORES. Experiencia del Cuidador no profesional de personas con enfermedad crónica
IEXPAC CUIDADORES se compone de una escala de 12+4 elementos condicionados que, de forma sencilla, da solución a la necesidad de las personas de adquirir unos conocimientos necesarios a la hora de actuar como cuidadores.
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| escala IEXPAC CUIDADORES |
ESCALA IEXPAC ENFERMEDADES RARAS. Evaluación de su eXperiencia con una enfermedad crónica poco frecuente
IEXPAC ENFERMEDADES RARAS se compone de una escala de 11+5 elementos condicionados que, de forma sencilla, da respuesta a la necesidad de las organizaciones sanitarias de incorporar la experiencia y la vivencia de los pacientes, con enfermedades raras, para transformar el modelo de atención y obtener mejores resultados.
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| escala IEXPAC ENFERMEDADES RARAS |
Equipo IEXPAC:
Marisa Arteagoitia. Directora BIOEF. Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Juan Carlos Contel. Programa de Prevención y Atención a la Cronicidad (PPAC). Departament de Salut. Plan Interdepartamental de Atención e Interacción Social y Sanitaria (PIAISS). Generalitat de Catalunya.
Assumpció González Mestre- Cap Programa Pacient Expert Catalunya. Departament de Salut Plan Interdepartamental de Atención e Interacción Social y Sanitaria (PIAISS). Generalitat de Catalunya
Paloma Fernández. Departamento de Políticas Públicas Merck Sharp & Dohme de España (MSD)
Mercedes Guilabert Mora. Profesora contratada doctora. Departamento Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández.
José Joaquín Mira Solves. Catedrático de universidad de la Universidad Miguel Hernández con plaza asistencial vinculada en el Departamento de Salud Alicante-San Juan.
Olga Solas. Consultora de Políticas Públicas y Gestión de Organizaciones.
